Retos ligos: specialisto interviu
Kaip apibūdintumėte dabartinę retųjų ligų žmonių priežiūrą?
Socialinės apsaugos kelias pastaraisiais metais gerokai pagerėjo. Ir neseniai yra neįgaliųjų departamentų namai. Dėl savo naujovių diegimas yra šiek tiek lėtas, bet tai yra geras pradžia. 2005 m. Vasario 11 d. Įstatymu neįgalieji dabar laikomi visateisiais piliečiais. Viskas daroma, kad jie taptų kuo geresni. Jiems suteikiama pagalba leidžia juos realizuoti. Pagal pirmąjį retųjų ligų 2005–2008 m. Planą buvo gerokai pagerinta priežiūros veikla (su 131 informaciniu centru ir 500 akredituotų centrų), informacija (su Orphanet interneto svetaine) ir investicijomis. mokslinių tyrimų srityje.
Socialinės apsaugos kelias pastaraisiais metais gerokai pagerėjo. Ir neseniai yra neįgaliųjų departamentų namai. Dėl savo naujovių diegimas yra šiek tiek lėtas, bet tai yra geras pradžia. 2005 m. Vasario 11 d. Įstatymu neįgalieji dabar laikomi visateisiais piliečiais. Viskas daroma, kad jie taptų kuo geresni. Jiems suteikiama pagalba leidžia juos realizuoti. Pagal pirmąjį retųjų ligų 2005–2008 m. Planą buvo gerokai pagerinta priežiūros veikla (su 131 informaciniu centru ir 500 akredituotų centrų), informacija (su Orphanet interneto svetaine) ir investicijomis. mokslinių tyrimų srityje.
Ar manote, kad kitas ligoninės ligonių sveikatos įstatymas bus naudingas pacientams, sergantiems retomis ligomis?
Šis įstatymas numato sukurti ARS (regioninės sveikatos agentūros). Tačiau pavojinga įsteigti sveikatos centrų regionavimą. Tam reikia nacionalinio valdymo, nes kai kurių retųjų ligų atveju Prancūzijoje kartais yra vienas specialistas, o ne pagal regioną.
Ar esate tikri ateityje?
Parengiamas antrasis retųjų ligų planas. Daugelis ateinančių metų akcijų yra daug. Pirma, retosios ligos turėtų būti labiau atsižvelgiamos į neįgaliųjų departamentų namus. Kitas svarbus dalykas: asociacijų, socialinių veikėjų ir medicinos specialistų koordinavimas. Privalome tęsti pirmųjų žinių liniją.
